知道兩個孩子都生病後，按理我應該要大哭，尤其當醫生問：「你們以後的日子要怎麼過，兩個孩子都這樣，你們怎麼辦？」我看到了錦輝充滿淚水的眼，我決定自己一定要堅強。當述說起這段往事時，我看起來好像比一般人更勇敢、堅強、樂觀，其實那是因為這十多年來，在我經歷失去心愛的孩子，面對臥病的丈夫後，如今又要再次面臨我心愛的孩子們都罹患了罕見疾病時，我的理智再次告訴我：「我決定不能倒下！」我也深深相信並知道：「此時，我的神，必然與我同在。」其實，我並不如外表的堅強，我也曾流淚向上帝禱告說：「我既然是祢所揀選的，祢願意這樣不斷的磨鍊我，我願意降服在祢面前，不管發生什麼事，我都順服。」
以諾從小就很聰明，他三歲的時候就可以把聖經讀得很好，還可以背很多聖經金句。我告訴他：「你們想不想當基督的精兵啊？當基督精兵是要通過考驗的。」忍住眼淚，我極力把許多聖經中的故事告訴他：「要當基督精兵不簡單喔，因為你要打擊魔鬼，要對抗世界的黑暗。如果這樣，你還要不要當耶穌的精兵？」他竟然勇敢的回答我說：「要！」於是，我馬上鼓勵他：「那你一定要勇敢，而且你現在要帶著罕見的疾病，去告訴更多人什麼叫「罕見疾病」。
其實我和錦輝很清楚，「尼曼匹克症」目前是沒有任何藥物可以治療的。但是，難道因為沒有藥物治療，就讓我的孩子自生自滅嗎？我沒有辦法就這樣消極的放棄，所以我問醫生：「西方沒有藥，東方不是有一些古老方法嗎？我是否可以帶孩子們去做針灸，去做腳底按摩？」醫生不表贊成也沒有反對。
看見以欣、以諾姊弟倆罹患了相同的疾病，卻表現得十分勇敢，我非常感動也不斷向神感恩。特別是以欣，上了國中的她，雖正值青春少年期，卻無法有正常的人際關係，因為她沒有辦法與人以正常言語交談。她常常告訴我：「媽媽！下課時沒有人找我講話，只能很孤單的坐在一邊看窗外的藍天。」以欣的話如刀深深的割著我的心，我的眼淚不禁落下，我雖然能了解她的孤單，但也只能儘量用神的話安慰她，我和錦輝都知道孩子們的生命會比一般人短暫，我們願意在這短暫的年歲中，盡一切所能豐富他們的生命，尤其是以欣，她做任何事都需要我們的陪伴，因為她的表達有困難，走路也困難。
或許有人會問，為什麼我們的孩子們生病？別人都說信耶穌很幸福，怎麼我們會發生這麼多不幸？我們不問這些問題，並不是我們比別人堅強，乃是因為我們知道這十幾年來，如果沒有上帝，我們這個家根本走不下去，我們可能和別人一樣失去盼望，不是全家燒炭自殺就是家庭破裂，我和錦輝可能都因撐不下去而選擇逃避，果真如此，這兩個無辜的孩子不是更可憐嗎？
是基督信仰與上帝的恩典使我和錦輝有力量去面對眼前的一切艱難，我們願意花更多的時間照顧陪伴他們。帶著孩子們，我們配搭罕見疾病基金會去拜訪醫學會、護理學校、大學、高職、國中：，去告訴大家什麼叫「罕見疾病」。我們告訴護理人員這樣的孩子要怎麼照顧，告訴學生們生命是可貴的，要珍惜現在所擁有的一切。我們也錄製了一套「生命教育」，並且得到全國第一名。很多學校，教師研習營的老師們，也邀請我們一家分享如何照顧這一類的孩子，幫助在逆境中的人學會「如何尊重生命」，是我們全家現在正努力做的。
這幾年來，雖然孩子在生活的某些機能上，已在慢慢退化，可是他們的愛心卻絲毫不輸給一般的孩子。在我們全家一起禱告時，我們常常為在非洲從事基督福音事工的連加恩和非洲禱告。後來當連加恩回台灣時，他為非洲做了一個宣導短片，特別介紹非洲孩子的生活情形，盼望能引起台灣人的關懷。以諾當時六歲，從報導中，他看到非洲的小孩黑黑瘦瘦的，又聽連加恩哥哥說非洲的孩子很可憐，他們連一個學期五十元的學費都繳不出來，所以不能讀書。以諾就把手指掰開來，十元、十分的數：「媽媽，我吃一次麥當勞就花掉五十元，我決定以後不吃兒童餐，也把零用錢存起來，幫助非洲的孩子。」
有一次，連加恩接受電視節目的專訪，特別提到以諾，因為當他看到以諾的愛心，就像馬偕博士蓋醫院時，加拿大人將一塊磚、一塊磚的送過來〈因為他覺得以諾的十元就像一塊磚一樣的愛心〉。之後，很多媒體因此注意到以諾，他們開始採訪報導我們，他們看到一個罹患罕見疾病的孩子，本來需要更多的被關注，可是卻主動去幫助別人，以諾的愛心讓他們深受感動。
二○○五年五月，我竟然意外的得到全國十大愛心媽媽獎，也因此我有機會到高雄巿教育局，舉辦了十幾場的分享、見證與宣道。以諾告訴我：「媽媽你知道嗎？今天如果不是我們得了罕見疾病，不會有這麼多人聽我們講上帝。」我很感動，從一個孩子的口中聽到了上帝的聲音，他很清楚知道，我們並沒有什麼特別，也沒有什麼比別人強，更沒有值得誇口或驕傲的。感謝神，我們沒有被「罕見疾病」打倒，是因為我們有上帝的愛，從上帝的愛中，我們看到更多的人需要幫助。錦輝曾說：「我們是在別人的需要上，忘記自己的苦難。」
雖然，我們的遭遇在許多人看來是非常不幸的事，但我們並不自憐，因為在我們的經歷中，有神豐富的恩典與愛，在神的國度裏我們是充滿盼望的。但是在現今的社會中，每一個家庭都有要面對的各種不同的困難，許多人因不認識神，是天天活在痛苦、失望的困境中。我常常想到自己的兩個孩子，他們的生命也許不長，可是他們卻可以把握住生活著的每一天，去做一些有意義的事，他們可以用他們的生命，去幫助那些更需要幫助的人，激勵他們雖遇到困境卻仍然能好好的珍愛生命。感謝神，因祂的愛使我們能藉著這些經歷，成為我們生命中的磨鍊，使我們並不因此悲哀，而是成為光和熱，祝福在我們生命中所遇見的每一個人。
感謝神，這些年來我也看見錦輝，因著經歷這些不可抗拒的災難試煉，他的生命與人生價值觀有了顯著的改變。因為當一般家庭有這樣的遭遇時，面對龐大的醫療費與生活開支，作丈夫的可能會花更多的時間為生活打拼，想盡辦法賺更多的錢來照顧孩子，但是錦輝卻選擇辭去工作到教會服事，這是他的感動。他告訴我：「其實我本來是個什麼都沒有的人，上帝卻給了我許多。我把往後的歲月都奉獻給上帝。」
從小，我是在父母親呵護下長大的孩子，爸爸像一片天，撐住了家中所有的困難，但在我的婚姻中，所面對的這麼多打擊、苦難與艱難，若不是倚靠上帝，我是不可能走過來的。感謝神，因為有祂，我能面對祂所說：「我的恩典夠你用」。是上帝的愛，讓我和錦輝有力量度過每一個艱難的明天。幾天前，以諾突然問我：「媽媽！你覺得要不要問問上帝，為什麼你的孩子們會有這麼多的苦難啊？」看著他童稚的臉龐，我反過來問他們：「以欣，以諾，你們在學校一定也曾遇見過很多的困難，對不對？那你們會怎麼做？」他們回答我說：「我們會問上帝，我們該怎麼辦？該如何走過去。」是的，我和錦輝也不會問上帝為什麼會有苦難，但我們會問上帝：「當面對每一天所將遇見的困難時，祂要怎麼帶領我們走過。」我們也沒有想到在這個經歷中，上帝竟然擴張我們家的境界，王小隸導演邀請我們在公共電視八點檔連續劇「45度的天空」中，演出我們自己的故事，並且我們也到非洲去，在非洲的布吉納法索，一個45度高溫的地方，看到以欣、以諾奉獻出撲滿給那些孩子，孩子們燦爛的笑容，使我很感動。以諾對我說：「媽媽，雖然他們很貧窮，但他們每天都有笑容。」在非洲走過這麼多地方，我和孩子都看到了生命的奇蹟！我很感動，因為藉著苦難，我的孩子們小小年紀也能體會什麼叫做「生命」。
這些年，因著神恩待我們，我和錦輝有機會帶著以欣、以諾去到很多國家，我們曾去以色列聖地，到耶穌誕生的地方，到耶穌釘十字架走過的苦路，我們帶著孩子們去了解以前耶穌傳福音的地方，爬了二千多公尺高的埃及西乃山，爬西乃山的過程是很艱辛的，山頂上是零下七度，非常的冷，而且以欣走路很不方便，但她居然堅持跟大家一起走上去。每當我鼓勵她時，就覺得是上帝在鼓勵我，我是淚流滿面的走上去的，一路上，我對上帝說：「我會鼓勵孩子，就像祢鼓勵我一樣的繼續走下去！」
這十幾年我們靠著上帝的恩典、家人的支持，教會的牧長、弟兄姊妹的愛和關心與幫助，我和錦輝帶著兩個孩子，不但能勇敢的面對，更是讓以欣、以諾僅有的生命活得更豐富、更精彩。縱使這些年來，孩子們的身體狀況如預期的漸漸衰退，我們的生命都因著上帝的恩典改變了，我們不再哭泣，我們要迎著陽光走過每一天！請大家為我們全家能靠主得勝代禱。願一切榮耀歸與全能賜平安的主！
二○○七年一月廿日
